王海诗:我愿尽绵薄之力,唤起身患重疾的女性永不放弃

2017-06-14 17:33 千龙网

打印 放大 缩小

淋巴管肌瘤病(LAM,中文代称“蓝梅”),这是仅发生于女性的致命性免疫系统疾病,属恶性肿瘤,因疾病症状与肺气肿等疾病有极其相似之处,患者极其容易被漏诊误诊,专科医生对该病也知之甚少。目前,有药物可缓解症状,但尚无特效药和根治方法。此病疾病凶险,可导致患者急速呼吸衰竭而死亡。患者的最短生存期可能不到一年。从发病开始,她们就必须与病魔长期抗战,并且随时做好与死神搏斗的准备。

QQ截图20170614160911

王海诗,1990 年生于内蒙古包头,3 岁习琴,童年在北京生活。2007 至 2009 年就读中国音乐学院附中作曲专业。2010 年赴美国波士顿大学深造,后因身体原因回国休养,于2015年2月被确诊为淋巴管肌瘤病患者。

晴天霹雳的噩耗降临,让海诗以及整个家庭备受病痛的煎熬。通过千龙网记者专访了解,刚开始患病时,海诗内心也曾绝望,海诗父母更不知为孩子背后流了多少泪,但为了能让孩子勇敢、乐观面对生活,不管遇到怎样的问题,海诗的父母都伴其左右鼓励海诗“你无法延长生命的长度,却可以把握它的宽度,我们无法预知生命的外延,却可以丰富它的内涵。”渐渐地,海诗开始尝试用写诗绘画来抒发自我,并沉浸在创作中不亦乐乎,人也开始乐观起来。病情借助药物得到控制,身体日渐好转,创作让生活越发充实。

6月11日由人民美术出版社出版的当代诗歌绘画册《海诗集》在北京举办了新书首发仪式。《海诗集》共收录诗64首,绘画包括小速写15幅、水彩和布面油画共31幅,由人民美术出版社统一发行。创作时间从2014底到2016底整整2年时间。

整本作品的精神特质基本全部涵盖了作者王海诗从生病初期的绝望恐惧到身心重建、向死而生,从绝望中看到希望的心路过程。王海诗在记者采访时说“爱的力量给了我很大的鼓励,经历了这番向死而生的磨难和考验,我的心路历程可能是普通同龄人难以体会到的。现在我却觉得这种苦痛却也是提升我自己内心的力量、使自己的身心灵得到升华的绝佳机会,而这本诗画集正是这种心血升华的结晶。我希望借此能让大家更多地了解淋巴管肌瘤这种罕见疾病,减少因对其无知而导致的误诊误治,更重要的是能为帮助病友们尽绵薄之力,并唤起她们对艺术、美和生活的信心,开启生命之门。我希望可以鼓励更多人,尤其是同样身患重疾的女性,永不放弃,绝处逢生。”

就如同《人生的门》这首诗中写到:

复杂中蕴含着简单

绝望中伴随着希望

尽管现实的门吝啬

理想的门狡猾

心门若开

便不再彷徨

通过千龙网记者了解,作者王海诗感受最深的诗与画的名字叫《两个世界》,此作品为海诗刚患病时的初作,又恰逢好友母亲得癌症去世,心情深渊的她通过诗与画这样表达:

彩色的

黑白的

是一样的

色彩中的人

会幸福

然而这幸福

将成为永生的浩劫

直到黑白

黑白中的人呢

会痛苦

然而这痛苦

将化为永世的恩惠

转入彩色

两个世界

完整了生命

一个交给永生

一个赠予永世

从一名身患重症的罕见病患者,到如今诗画集备受读者们支持与喜爱的作者,王海诗还将为北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心(简称“蓝梅公益”)捐赠100册《海诗集》诗画册,令蓝梅公益可通过义卖此画册获得善款,支持此公益机构的日常运营。

蓝梅中国( 英文全称:LAM CHINA NONPROFIT ORGANIZATION ,中文全称:北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心),是中国地区服务于淋巴管肌瘤病患者群体的公益机构,是世界LAM公益联盟成员机构,美国LAM基金会长期战略合作伙伴。该机构创立于2008年,主要致力于为我国淋巴管肌瘤病患者提供疾病的权威诊断、治疗信息平台并为病友提供公益互助与支持。

作者王海诗还计划写一本有关病友的短篇小说集,故事内容以病友真实故事改编。着重描写她们的遭遇以及如何战胜病魔,让更多的人关注罕见病的群体并鼓舞读者无论遇到什么,都要用积极乐观的态度面对生活。

责任编辑:刘恺(QP0001)  作者:王冬雪

猜你喜欢